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lunes, 17 de febrero de 2014

"Señora Cospedal, soy Manuel, tengo 12 años y parálisis cerebral, no puedo oír, ni ver, ni andar"

http://www.elporvenirclm.com/senora-cospedal-soy-manuel-tengo-12-anos-y-paralisis-cerebral-voy-en-silla-de-ruedas-no-puedo-oir-ver-ni-andar

Esther, la madre de Manuel Martín, uno de los siete menores de Daimiel (Ciudad Real) que son grandes dependientes y que han visto como el Gobierno regional les ha rebajado o retirado la prestación económica, ha escrito una carta abierta a la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores Cospedal, y a sus consejeros en nombre de su hijo para explicarles cómo es la vida diaria de su familia para atender lo mejor posible a Manuel las 24 horas del día.
Esther, con su hijo Manuel, que padece parálisis cerebral con síndrome de West, en sus brazos.En una emotiva frase, Esther expresa la dolencia de su hijo que le ha convertido en un gran dependiente desde el primer día de su vida: "Mi nombre es Manuel, tengo 12 años y tengo parálisis cerebral desde que nací, voy todo el día en una silla de ruedas, no puedo oír, ver ni andar y lo que necesito es la ayuda de una persona, en este caso la de mi mamá, las 24 horas del día para levantarme, comer, lavarme, pasear......".
Tras esta introducción, Esther explica que ha recibido una notificación de la Junta (servicios periféricos de Sanidad y Asuntos Sociales de Ciudad Real), en la que se le anuncia que la prestación económica que recibe de la Ley de Dependencia por dedicarse al cuidado de Manuel se le ha rebajado a la mitad, un 70% en el último año, porque dicen que solo dedica a cuidarle 8 horas, de las cuales 6 las pasa su hijo en el colegio. 
"Les voy a contar cómo es mi día a día"
"Les voy a contar cómo es mi día a día -relata en la carta Manuel a través de su madre- me levanta mi mamá o mi papá (si le da tiempo antes de irse a trabajar) me asea, me cambia el pañal, me pone guapo, me da el desayuno con mis medicinas y me cepilla los dientes. Después me sube en mi sillita, despliega la rampa y me sube en el coche para llevarme al autobús que me lleva al colegio. Mi cole está a 30 km de mi casa. Mientras tanto mi hermanita que tiene 8 años se ha quedado en casa vistiéndose para ir también a su cole".
Manuel recuerda que mientras él está en el colegio, su madre va a fisioterapia porque tiene muchos dolores de espalda, "ya que tiene que cargar conmigo en brazos mucho tiempo y yo ya voy siendo mayor, eso lo pagan mis papás".
En el colegio, Manuel es atendido por sus cuidadores y recibe sesiones de fisioterapia, logopedia y estimulación. "Antes me enseñaban natación, pero los señores del gobierno han dicho que ya no hay dinero". Allí come, "me lavan y me peinan para que cuando venga mi mamá vea lo guapo que estoy, jajajaja". Él ha dejado de ir a sesiones de fisioterapia y logopedia por la tarde, porque la economía familiar se ha resentido con la crisis.
"Ya es hora de merendar, mamá me coge en brazos y me da la merienda, me cepilla los dientes y me cambia el pañal. Ahora mamá tiene la reunión con la profesora de mi hermana así que tiene que llamar a mis abuelos o a mi tía para que me cuiden mientras ella no está porque no puedo quedarme solo. Siempre me voy con ella pero está lloviendo y es mejor que no salga a la calle porque me podría poner muy malito".

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